Primer artículo

Diario www.elsur.cl

Madre de niño con síndrome de Gilles Tourette, un mal sin remedio:

“Mi hijo se enfermó de por vida con el Ritalín”

“Yo me culpo de lo que le pasó a Matías, porque no pregunté antes, porque confié ciegamente en un médico”, confiesa acongojada Fanny Lagos Tapia (36). El caso es dramático. Desde los dos años su hijo, un niño hiperactivo, consumió Ritalín. A esa edad un reconocido neuropediatra capitalino le diagnosticó síndrome de déficit atencional (SDA), le recetó el sicoestimulante y comenzó el calvario. Hoy Matías, de 14 años, sufre además el síndrome de Gilles Tourette, es decir, padece a diario de intensos espasmos musculares que en el mundo afectan a cinco personas por cada diez mil. En concreto, presenta la misma patología que “Supertaldo”, un adolescente de 14 años que en 1974 fue entrevistado por Bernardo de la Maza y que repetía garabatos espasmódicamente. La patética escena pasó a ser “de culto” en internet. Fanny pecó de exceso de amor. Es madre soltera y permanentemente veló porque a su hijo no le faltara nada. Cuando en el jardín infantil insistieron en que el pequeño sufría SDA, ella no dudó en consultar a un médico. “De inmediato le recetó Ritalín y, ante cualquier cambio negativo, sencillamente aumentaba la dosis. Mi hijo no fue mal diagnosticado, sino que mal medicado”, relata con voz entrecortada. Hace tres años, la sacrificada madre descubrió que el sicoestimulante gatilló en Matías el síndrome de Gilles Tourette, un mal sin cura. “Y la culpa de todo la tiene el Ritalín”, cuenta Fanny, impotente. Aunque el menor llevaba el cuadro en los genes -el hermano de Fanny lo padece-, especialistas de la Clínica Alemana de Santiago le aseguraron que no se habría manifestado sin el sicoestimulante. “Uno pone la vida de su hijo en manos de un médico y no espera esto. Para mí es terrible ver que Matías a veces no se puede sentar, sufre de un montón de tics y no tiene -ni tendrá- una vida normal”, explica desesperada. Esta madre dice sentirse sola en la lucha por su hijo, pues su caso no es recurrente. Aunque es tesorera de la Asociación de Padres y Amigos de Niños con Déficit Atencional (Anpanda), plantea que sus demandas equivalen a patear un muro, pues se trata de un problema que el entorno ve como “doméstico”. “Yo sólo cuento mi historia, no doy clases. No puedo recomendarle a las mamás que no mediquen a sus hijos, pero sí tienen el deber de ser preguntonas. Uno jamás pide todos los detalles, porque cree en el especialista y cede ante las presiones del colegio”, dice. En su afán por conocer lo que sentía Matías al tomar a diario 40 milígramos del medicamento, un día ella lo probó. Es una mujer robusta, que se desempeña como secretaria, y que ese día rindió como nunca en su trabajo. “No me dio ni hambre. Me imagino que así funciona la gente que consume cocaína, con eso te lo digo todo, confidencia. Y remata: “Siento que el Ritalín es para beneficiar a los profesores, no a los niños”. Análisis Desde un tiempo hasta hoy se ha puesto muy de moda el término Trastorno por Déficit Atencional. En muchas de las aulas de nuestras escuelas, independiente de su estatus socio-económico, nos encontraremos a lo menos con dos a tres niños con éste trastorno. Llama la atención, eso si, que hace veinte años este término era practicamente desconocido entre los educadores, solo se manejaba a nivel de los médicos especialistas. Que estará sucediendo con los niños del siglo XXI? Habrá menos tolerancia de parte del profesorado para con los educandos? Realmente será tan común este trastorno? Habrá pecado de ignorante la Sra. Fanny Lagos - del artículo - al aumentarle gradualmente la dósis de Ritalín a su pequeño hijo, para que éste fuese un niño "normal"? El Trastorno por Déficit de la Atención denominado con la sigla TDA, es un trastorno que se presenta en las personas desde los primeros años de vida y puede durar hasta la adultez. Se caracteriza por una dificultad o incapacidad para mantener la atención voluntaria frente a determinadas actividades tanto en el ámbito académico, como cotidiano. Habitualmente se asocia este déficit a una falta de autocontrol y mucha dificultad en la toma de conciencia de los errores propios. Se han realizado diversas investigaciones y existen fuertes evidencias que la presencia de un desorden fisiológico a nivel de unos neurotransmisores llamados CATECOLAMINAS, en el sistema nervioso central, serían la causa de este trastorno. Otros estudios apuntan a la existencia de altos niveles de plomo en los afectados, así como traumas, la ingesta de determinados alimentos, por factores sociales o ambientales, por una enseñanza deficiente, de orden genético, otras que se desarrollan en el periodo de pre y post parto, en fin, al parecer no existe claridad en el tema y son muchas las teorías que tratan de explicarla. Afecta entre un 3 a un 5% de la población con prevalencia mayor en los varones con respecto a las mujeres. El TDA no "se pasa", en efecto muchas de las personas que tuvieron este diagnóstico durante su niñez, lo mantienen de forma "recesiva" en su adultez. El Trastorno por Déficit de la Atención no conoce limitaciones, ocurre en todos los niveles sociales, culturales, económicos y raciales. ¿Cuáles son sus síntomas? La sintomología que caracteriza a este trastorno es muy variada. Pero existen dos síntomas que acompañan constantemente al TDA: la HIPERACTIVIDAD entrelazado con la IMPULSIVIDAD. También existe una tercera menos conocida, la HIPOACTIVIDAD, que es pasiva. Los niños con déficit atencional sin hiperactividad o mejor dicho con HIPOACTIVIDAD, suelen distraerse con facilidad, presentan dificultades para concentrarse tanto al realizar sus deberes escolares así como cuando juegan. Son los niños que por lo generl no terminan lo que empiezan y siempre llegan a casa diciendo que se les extravió algo. Son los "distraídos" del curso. En cambio los que sufren el TDA con hiperactividad más impulsividad, se caracterizan por ser extremadamente inquietos. Van de un lugar a otro, abren cajones y puertas, son muy osados y no saben de peligros. Se enojan con facilidad, molestan a otros niños y se frustran con rapidez cuando no les resulta o no se satisfacen sus pedidos. Actúan antes de pensar y tienen drásticos cambios de estado de ánimo. Se han realizado diversos congresos en psiquiatría y neurología de la Infancia y Adolescencia, que señalan que alrededor de un 30% de niños con TDA, tienen padres que presentan o presentaron el mismo trastorno. ¿Cuál es el tratamiento correcto o mejor indicado para tratar a un niño con este trastorno? Existen dos posturas para tratar el Trastorno de Déficit Atencional con o sin hiperactividad: la de la intervención famacológica asociada a otras estrategias escolares y la de un manejo sin medicamentos sólo con cambios en la estructuras de enseñanza y terapias psicológicas y psicopedagógicas. Sobre la administración de fármacos existen opiniones diversas, tantas a favor como en contra. Revisando el artículo sobre el jóven Matías, quien fue diagnosticado y puesto bajo tratamiento farmacológico a la temprana edad de 2 años, uno se pregunta, cuan preparado están los educadores chilenos para reconocer, diagnosticar este trastorno? Según la reconocida Psicóloga Neva Milics, "se puede hacer un diagnóstico a partir de los 4 años pero no es aconsejable sino despues de los 6, ya que el niño es inmaduro y hay que observarlo. Muy pocos neurólogos recetan medicamentos para los preescolares lo que te dan habitualmente es normas de manejo" (publicación Revista Paula Nº921 febrero 2005) Es lamentable que la Sra. Fanny no haya pedido otra opinión dejándose llevar por lo que le aconsejaban las tías del jardín así como el médico tratante. La segunda alternativa que deja fuera el uso de drogas, consiste en tener un apoyo multidisciplinario - un psicólogo clínico y educacional, el psicopedagogo, los profesores directos del niño, y especialmente los padres - para el desarrollo de estrategias eficientes en el manejo de la atención y de la conducta impulsiva o hiperactiva según sea el caso. ¿Qué es el Ritalin? ¿Realmente es la solución ideal para combatir el TDA? La metilfenidato o mejor conocido como Ritalin es un potente psicoestimulante pariente de las anfetaminas. Su función consiste en elevar el nivel de alerta del sistema nervioso central, incrementando los mecanismos excitatorios del cerebro, a la vez que aumenta aquellos mecanismos responsables por la inhibición. Esto resulta en una mejor concentración, coordinación motora y control de los impulsos. Su administración generalmente es por vía oral en forma de comprimidos. La liberación inmediata se manifiesta entre unos 30 a 45 minutos después de ingeridos y se extiende por 4 horas aproximadamente. También se encuentra disponible en fórmulas de acción extendida o de liberación prolongada, lo que significa, que no será necesario repetir las dosis, pudiendo alcanzar una cobertura de 8 a 12 horas aproximadamente. El MFD no solo se administra para el tratamiento del TDA sino que también para controlar la narcolepsia y la hipersomnia primaria ( insomnio crónico). Este producto fue lanzado al mercado en el año 1955 y siempre ha estado sometido a estudios diversos, investigaciones científicas, críticas, detractores, debido a que es una droga potente. El Ritalin provoca en algunos niños efectos colaterales, tales como taquicardias, nerviosísmo, insomnio, disquinesias (movimientos involuntarios anormales de las extremidades), hiperactivdad, tics, etc. Debido a estos efectos muchos detractores han basado su oposicion en el uso de este fármaco, señalando que es más dañanino que beneficioso. (Valdivieso, A. y otros, 2000) "desde años las alternativas de tratamiento del TDA han estado confinadas al uso de psicoestimulantes como el metilfenidato, dextroanfetamina y la pemolina entre otros. Por sus favorables efectos en la reducción de los síntomas y manifestaciones de TDA, son los medicamentos de primera línea en su tratamiento". "Estos fármacos mejoran la conducta entre un 70 y 90% de niños mayores de 5 años, mejorando su concentración, su rendimiento, la aceptación por sus pares, y sobretodo su autoestima" ( Barkley, r. 1998) Concluyendo sobre si su uso es adecuado o no, queda en evidencia que si ayuda en el tratamiento del TDA, siempre y cuando el diagnóstico sea exhaustivo y descarte otras patalogías en el niño a tratar. ¿Qué rol cumplen los padres y profesores en un tratamiento exitoso frente al TDA? Como se ha señalado anteriormente, los niños con Déficit atencional alteran todo su entorno, es decir, su relacion con sus pares, sus profesores, sus padres y hermanos. Sus conductas conllevan a un rechazo general provocando un daño en su autoestima. Algunos niños incluso son vícitmas del "bullying". En los primeros años de vida, mientras que el niño está en su casa, no se presenta con claridad un posible trastorno. Éste se detecta o manifiesta cuando ingresa al colegio. El niño debe socializar, compartir, comunicarse con sus pares y con el profesor, y desde el primer día de clases es posible alertar que existe una conducta irregular o fuera de los parámetros esperados. Los profesores pasan a ser quienes hacen de juez y parte, ya que son ellos los encargados de comunicarle a los padres, que su hijo/a presenta un compartamiento distinto. Es aquí el momento crucial en que los padres adoptan una actitud comprensiva o defensiva ante lo expuesto por la profesora. Muchas veces se ha escuchado decir a las mamás "la profesora le tiene mala a mi hijo", ignorando que una sobreprotección puede ser más perjudicial que el mismo TDA o Ritalin. El trabajo en conjunto entre los profesores, especialistas y los padres es clave para lograr un desarrollo exitoso, sin complejos ni traumas para el niño. En muchos casos solo basta una buena orientación psicopedagógica, psicológica y técnicas de estudio para que mejore tanto su rendimiento como conducta. Autoevaluación 1 Presento un texto que trata los temas desde una perspectiva educativa y es de mucho interés. (esto por que todos mis compañeros y compañeras están invitados a leer mis textos y comentarios). 5 2. Presento un texto que tiene una extensión mínima de al menos el equivalente en Word a 3 hojas de oficio. (el máximo no está regulado) 5 3. La presentación la he realizado de tal manera que sea de fácil lectura (respecto al color, tamaño y diseño de la letra) y se puede distinguir con claridad, en la presentación, el texto de mi análisis. 5 4. Le he incorporado al texto algunos gráficos o dibujos o fotografías alusivas al tema tratado, pues considero que esto invita a una lectura más amena y denota más interés por parte del o la autora del blog (y he incorporado mi propia fotografía) 4 5. Inicio mi análisis planteando como yo entiendo lo desarrollado por el autor(parafraseo) 5 6. Durante el análisis planteo con claridad mis planteamientos, críticas, puntos concordantes o discordantes con el autor/a. 5 7. Durante el análisis utilizo frecuentemente el recurso “citas de otros autores” para reforzar lo que he planteado yo, o algún punto que considero importante tratado por el autor del texto. 4 8. Las citas que utilizo son de diversas fuentes, tales como, otros autores buscados por mi, autores o ideas tratadas en clases, citas de presentaciones o disertaciones de mis compañeros, citas de artículos anteriores, etc. 5 9. Realizo en mi análisis aplicaciones o referencias a nuestra realidad educativa si es un texto extranjero, o a realidades educativas que yo he vivenciado para explicar con un sentido contextual el texto presentado. 4 10. En el último punto del análisis presento una síntesis de lo que he querido expresar, a modo de conclusión. 4 Suma parcial de puntos de cada columna= 36 Mi suma total de puntos, según la suma parcial anterior, es de…36….…puntos. La nota de mi autoevaluación es: 5,0